“我的新年愿望要落空了。”昨天上午,记者打电话给波烟翠(网名)时,她告诉记者,想建一个“流浪狗基金”的愿望被众多网友否决了:“你现在更需要的是照顾好自己,看病更需要钱。”
去年10月,29岁的波烟翠被查出血小板为零 (俗称玻璃人),但她却拒绝了许多想资助她的网友,独自在网上开了一家小店,自力更生赚钱治病。
“现在我已经不照镜子了”
记者第一次见到波烟翠时是去年12月25日下午3点,当时她正在租来的房子里忙着发货,打包、贴地址单子,动作麻利得让人看不出她身患重病,靠药物在维持生命。桌子上散乱地摆着一摞方便面,一碗吃了一半的方便面已经凉了。
“开了小店以后,生活突然变得忙碌,每天有干不完的事。”看着略显凌乱的简陋房间,波烟翠显得有些腼腆,“每天起来就要盯着QQ,回答网友的各种问题、去批发市场进货、叫快递发货……波烟翠说,别说收拾房间,连例行检查她都常常忘了去做。“这样也好,我都忘记了自己是个病人。”
但她的脸还是透露出她的病情,“激素的副作用非常明显,我的脸浮肿得不成样子,身上脸上长了很多痘痘,不熟的朋友已认不出我了,我已经不照镜子了。”波烟翠说。
结婚前查出血小板为零
去年10月,波烟翠和相恋5年的男友打算去领结婚证。从东台来上海做房地产销售四年了,她一直努力工作想在上海安家。“两家人都在欢天喜地的等待,却没想到……”
10月4日,波烟翠突然发现身上有些出血,她并没在意,没想到第二天腿上、胳膊上开始出现出血点、青斑,到第三天,血点、青斑更多了。“我努力让自己镇定下来,在电脑里输入‘白血病’,结果正如我猜测的,出血点和青斑是白血病的症状。这三个字彻底打倒了我,恐惧让我全身象冰一样的冷。”
考虑到男友的工作,波烟翠叫朋友陪她去附近的真新地段医院。“当我坐在那扎手指的时候,医生还笑我的手被吓得冰凉。”然而5分钟后,医生却叫着要重做一次,因为血小板查出为零。“那一刻我简直站不起来了,我觉得我要死了。”
“结果出来后医生也傻了眼,旁边一个病人听了大喊不得了,会死人的。医生让他闭嘴,可我已经听到了。”根据医生的建议,波烟翠去瑞金医院的血液科住院治疗。
不敢将病情告诉男友
回家拿东西准备住院的时候,波烟翠抱着爱狗ASA放声大哭。她打电话给一个好朋友,“如果我在医院回不来了,我就把ASA交给她。”
中秋节下午6点多,在外地出差的男友打来电话。“我知道他现在很忙,我相信他爱我,就算我对他说了他赶回来也于事无补。”她没有告诉男友她的病情。“最起码今天晚上他可以睡个安稳觉。”
“这种病学名叫做特发性血小板减少,其中血小板为零的患病几率是10万分之一,复发率为10%-15%。”瑞金医院临床输血科的医生告诉记者,这种病可以治愈,但需要一笔可观的费用。
网友资助开店自救
由于没有床位,费用又高,波烟翠在医院的担架床上住了6天就坚持出院了。6天里,她的身体每天出血,而因为要验血输血,她的胳膊上手上也布满了针眼,由于凝血功能丧失,手上都是青斑和紫斑。
回家后的波烟翠每天要使用大剂量的激素来维持生命,由于已经辞去了销售工作,这些费用就显得非常惊人。现实问题让她不得不考虑生计。
在这段时间里,她以“我是玻璃人”为名的网络日志引起了不少网友关注。在爱狗网,一些网友自发为她募捐。由于捐款必须经过一些程序,于是网友李小姐联系了上海红十字会的工作人员。”可以考虑上一个电视节目,发动更多的人来帮助她。“一名姓姚的工作人员告诉记者。“我想靠自己的力量来治病。”波烟翠坚持要自力更生。
11月中旬,做完骨髓穿刺手术后,波烟翠的病情暂时控制住了。11月下旬,在网友MM的建议下,她开始筹划建一个网上小店。李小姐告诉记者,“很多网友被她感动,很多论坛转载了她的故事,爱狗网、中国犬业协会、牧羊犬俱乐部的众多宠友更是自发拿出一些物品义卖,我们把义卖所得的1000多块钱捐给她做创业基金。
商品多为热心网友购买
“ASA的宠物店”在11月下旬开张了。小店主要销售宠物食品和宠物玩具。她每天在淘宝网上发布、更新产品照片,在QQ上联系生意,然后定期
[1] [2] 下一页